Психиатры и неврологи — о расстройствах аутистического спектра
Характер или особенность здоровья: Что такое РАС и как его распознать
Психиатры и неврологи — о расстройствах аутистического спектра
Расстройства аутистического спектра нередко окружены мифами и стереотипами, а само слово «аутизм» вызывает устойчивые ассоциации с инвалидностью и недееспособностью. В поддержку World Autism Awareness Day, который отмечается 2 апреля, «Большой Город» попросил экспертов фондов «Антон тут рядом» и «Обнаженные сердца» рассказать, почему аутичность не всегда становится преградой для полноценной жизни, какие именно заболевания входят в ее спектр и что на самом деле создает ложное представление о них.
Почему о РАС заговорили лишь недавно?
По подсчетам Центра по контролю и профилактике заболеваний США, аутизм встречается у каждого 44-го ребенка, причем у мальчиков в среднем в 4,2 раза чаще, чем у девочек.
В число стран-лидеров по количеству диагностированных РАС входят Великобритания, США, Япония, Швеция и Нидерланды. В этом контексте важно помнить: большее число выявленных случаев РАС не говорит о том, что население той или иной страны нездорово или более склонно к каким-то заболеваниям – распространенность РАС зависит от уровня медицины и навыков медработников безошибочно диагностировать эти расстройства.
В России же, в отличие от других стран, официальной статистики относительно РАС не ведется, а согласно МКБ-10, действовавшей до 2022 года, диагностическая категория РАС и вовсе отсутствовала. Приблизительные цифры дает лишь министерство здравоохранения: так, в 2014 году в России число людей с диагностированным аутизмом достигало 13,9 тысячи человек, а в 2018-м – уже 31,4 тысячи. В реальности же это число может быть совершенно другим, так как зависит от числа обследованных в целом.
Важно помнить и то, что аутизм – это «поведенческий диагноз», который, как другие заболевания, нельзя подтвердить анализом крови, ЭКГ, УЗИ или другими тестированиями. Диагноз ставят специалисты – неврологи и психологи – результате наблюдения и интервью, а точность диагностики повышается, если обученные специалисты используют специальные диагностические тесты.
«Ключевыми дефицитами при аутизме являются нарушение социальной коммуникации и социального взаимодействия, ограниченные повторяющиеся образцы поведения, интересов и активностей и особенности обработки сенсорной информации. Но вот степень их выраженности может очень сильно отличаться. Поэтому его называют спектральным расстройством», – объясняет специфику РАС эксперт фонда «Обнаженные сердца» и клинический психолог Татьяна Морозова. Она также подчеркивает: одни люди люди с аутизмом не пользуются речью для общения, а другие говорят слишком много и используют речь необычным или не всегда социально приемлемым образом. «Этот разброс долгое время не давал возможности ученым и специалистам понять, что они имеют дело с одним и тем же нарушением, симптомы которого у разных людей различаются в столь значительной степени. Несмотря на то что аутизм нельзя излечить, функционирование детей и взрослых с аутизмом может значительно улучшаться, если есть программа помощи, основанная на методах с доказанной эффективностью», – заключает Морозова.
Аутизм, ранний детский аутизм, атипичный аутизм, неспецифическое расстройство развития детского возраста, синдром Аспергера, классический аутизм Каннера, детское дезинтегративное расстройство – все это, согласно последней версии классификации психических расстройств, относится к расстройствам аутистического спектра. На сегодняшний день принято считать, что аутизм включает в себя широкий спектр проявлений основных симптомов, поэтому его называют спектральным расстройством. Иначе говоря, все люди с аутизмом обладают общими признаками, но при этом очень разные.
Почему многим кажется, что человек с аутизмом не может учиться в вузе или работать?
Психолог также напоминает: аутизм нельзя вылечить, но существуют поведенческие методы с доказанной эффективностью. Они дают шанс повысить качество жизни, найти друзей, ходить в детский сад и школу, интересно проводить досуг. «Взрослые с аутизмом могут работать и быть очень успешными в свое деле. Вот только некоторые примеры: актриса Дэрил Ханна, актер Дэн Экройд, певица Сьюзан Бойл, предприниматель и инженер Илон Маск», – добавляет специалист.
Как отличить РАС от черты характера, привычек или стиля поведения?
По словам специалиста фонда, многим людям кажется, что расстройство психического спектра – это очень тяжелое расстройство, которое бывает только у детей и проявляется очень ярко, что это касается только людей, которые живут в интернатах и психиатрических больницах. «Об аутизме мало говорят в процессе обучения врачей и психологов. У нас нет полноценного инклюзивного обучения в школах, и поэтому ребята, которые обучаются в наших школах, часто не знают, что такое аутизм, – говорит эксперт. – Получается, у людей просто нет такого понятийного аппарата. Сейчас нужно вертеться в особенных кругах, нужно быть включенным в какой-то определенный контекст, чтобы знать, что существует аутизм у детей и у взрослых. И не это далеко не всегда яркая и выраженная сложность. Далеко не все люди владеют этой информацией и имеют тенденцию объяснять РАС иначе».
Главными проявлениями этого расстройства является сложность в социальной коммуникации. Например, непонимание правил социальной коммуникации, негибкость в социальной коммуникации, прямолинейность, плохое понимание сарказма и юмора, черно-белое мышление: «вот это правильно делать, вот это неправильно делать». Также могут быть трудности с тем, чтобы встать на место другого человека и предсказать его поведение, предугадать его действия и то, как он отреагирует на нас. «Понятно, что такие вещи могут быть у всех, но при расстройстве аутистического спектра они качественно сказываются на том, как человек дружит, выстраивает романтические отношения, воспитывает детей, устраивается на работу. Люди с аутистическим спектром имеют огромные специфические сложности именно в общении с другими людьми – даже если они этого хотят. Им дается это с трудом, и для общения требуется больше усилий», – отмечает Осин. «Главным отличием в этом смысле является яркость социальных сложностей. Да, нам всем бывает сложно влиться в какой-то коллектив. Да, нам всем бывает сложно найти себе друзей и хорошую компанию. Всем бывает сложно поддерживать хорошие отношения. Но для человека с расстройством статистического спектра это стойкая сложность на протяжении большей части их жизни», – заключает психиатр.
Специалист также приводит и другие примеры сложностей, с которыми сталкиваются люди, особенно дети, с РАС: сложность начинать дружить с ребятами в детском саду, влиться в школьной коллектив, понимать трудные аспекты подростковых романтических отношений, общение часто вызывает фантастическую усталость, а ситуация, в которой нужно изменить свой план и проявить гибкость, вызывает сильный стресс. «Когда эти проявления происходят часто, мы понимаем, что это не просто стиль или характер, а нарушение развития», – подсказывает Осин.
«Нейроотличность» или «аутизм» – как правильно говорить о людях с РАС?
Если вы хотите как-то обозначить аутичного человека, то спросите, как ему будет комфортно. Хочет ли он, чтобы вы говорили о его диагнозе и опыте? Не все люди готовы делиться такой информацией открыто, и об этом не стоит забывать.
В фонде «Антон тут рядом» отмечают: существуют разные способы говорить про аутизм, но не существует единственно верного ответа на этот вопрос. Разные люди и сообщества говорят по-разному: «аутист», «аутичный человек», «человек с аутизмом», «нейроотличный человек» и другие. Все эти формулировки могут быть корректны в зависимости от контекста, и главное – проявить внимание и прислушаться к мнению вашего аутичного собеседника или его близких.
Вариативность способов говорить об аутизме показывает нам разные формы понимания и осмысления этой особенности развития. «Например, среди НКО в России популярна языковая конструкция „people first language“: сначала идет человек, его личность, и только после – особенности. Благодаря распространенности этого взгляда в обществе стали чаще говорить „человек с аутизмом“ вместо „аутист“, – отмечает PR-директорка «Антон тут рядом» Лада Ефимова. – Сами аутичные люди часто пользуются концепцией identity first language: „аутист“, а не „человек с аутизмом“. Ведь аутизм влияет на все сферы жизни человека и неотделим от его личности».
Помимо этого, рассказывает Ефимова, есть разные подходы в понимании инвалидности и аутизма. «Медицинская модель определяет РАС как узко медицинское явление. Согласно этой оптике, в самом человеке есть болезнь, проблема, которую нужно решить: вылечить, привести к „норме“, изменить. Но все больше организаций принимают более инклюзивную, социальную модель понимания инвалидности», – делится экспертка. Этот подход говорит, что многие трудности, с которыми сталкиваются аутичные люди, связаны не с болезнью и самим человеком, а с отсутствием доступной среды, образовательных возможностей и стигматизацией, то есть проблема может быть не в людях с РАС, а в самой среде.
«Концепция нейроразнообразия отражает естественные разнообразия в устройстве мозга. Они проявляются в нейрокогнитивных функциях: общении, коммуникации, речи, обучении и других. Аутизм, СДВГ или дислексия в рамках концепции нейроразнообразия – это нейроотличия, – рассказывает Ефимова. – Получается, часть людей осмысляет аутизм как болезнь, часть – как расстройство развития, часть – как естественную форму разнообразия работы мозга».
Аутичные люди, напоминает PR-директорка «Антон тут рядом», в России сталкиваются с дискриминацией на протяжении всей своей жизни: от отсутствия корректной диагностики и помощи в детстве до закрытой и изолированной жизни во взрослом возрасте — без возможности получить образование, найти работу или друзей. Многие аутичные люди в России живут и умирают в психоневрологических интернатах, где регулярно нарушаются их права. «Система развития программ поддержки аутичных людей и инклюзивного подхода в обществе в целом только зарождается. И тут очень важна сплоченная работа разных сообществ: и родителей, и аутистов, и сотрудников НКО, и врачей, и тьюторов, и педагогов, – объясняет Ефимова.
– Это сообщества, которые говорят об аутизме по-разному, но их цели часто похожи – создание более открытого и инклюзивного общества. Общества, где дети с особенностями развития могут получить своевременную помощь специалистов, а взрослые – учиться, находить работу, друзей и реализовывать свои права».
Комментарии
Отправить комментарий